INSTITUTO NACIONAL EU EXISTO – Epidermólise Bolhosa

Recentemente criado, o Instituto que nasceu da “Campanha #euexistoEB”, que visa divulgar a Epidermólise Bolhosa em território nacional, iniciada no ano de 2014. Desde então, vem trabalhando dia a dia com as famílias, passando a conhecer suas realidades e necessidades.

Logo foi verificado que não podíamos mais ficar só na divulgação, precisamos fazer mais, cuidar… representar.

Foi então que, com acompanhamento de alguns descasos e, no esforço de contornar estas situações, que criamos o Instituto para possibilitar condições melhores para pacientes e familiares.

Com sede em Salvador/BA, e formação de Pólos em todos os outros Estados, a missão do Instituto é assistir com excelência e de forma humanizada, a família e o paciente de epidermólise bolhosa, visando ser um instituto de referência em prevenção, diagnóstico e tratamento precoce das complicações desta doença, em âmbito nacional.

O Instituto trabalha com comprometimento total com a ética e a transparência, bem como o acolhimento humanizado aos pacientes e familiares, valorizando os princípios da equidade, integralidade e universalidade.

Hoje, o Instituto é formado por voluntárias e mães de pacientes. Bem com apoio de familiares e pacientes adultos.

Ações:

I- kit insumos “PRIMEIROS CUIDADOS”

II- projeto piloto “VIVER BEM”

III- Apadrinhamento “AMPARAR”

IV- Encontro NACIONAL (desde 2015)

V- Seminário EPIDERMÓLISE BOLHOSA (desde 2016)

 

Conhecer para ajudar!

#todospelaEB

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