Você sabe o que é EB?

Epidermólise Bolhosa (EB) é um erro genético:

O corpo não produz um tipo de proteína responsável por produzir o colágeno que liga as camadas da pele.

Por ser genética, a EB não é contagiosa. Pode abraçar, beijar, fazer carinho…. A EB causa assim a fragilidade da pele. As pessoas com EB por terem a pele tão sensível são conhecidos como “borboletas”. A nossa pele é formada por 3 camadas: EPIDERME, DERME e HIPODERME e elas são ligadas pelo colágeno.

Ao mínimo trauma, como num aperto, a EPIDERME se desprende da DERME (pois não há o COLÁGENO que liga as duas camadas) e a pele se desprende… Assim nascem as bolhas. Essas bolhas levam embora os nutrientes e proteínas do corpo, o que causa a desnutrição e outras complicações.

As bolhas precisam ser drenadas, ou quando estouram sozinhas, sai a pele causando uma lesão grande em dor e aparência de queimaduras.
Então, as pessoas com EB passam por constantes processos de cicatrizações na pele/mucosas. Isso demanda muito energia.

Por passar por muitas cicatrizações, o tecido da pele/mucosas acaba ficando fibroso [fica grossa] e assim ocorre as atrofias [o fechamento das mãos e/ou pés, e o estreitamento dos outros membros do corpo, como a mucosa do esôfago], por exemplo. (Eles não são amputados, ocorreu dos dedos cicatrizarem colando um no outro)
As pessoas com EB nascem normais, as vezes sem a pele dos membros, ou outra parte do corpo, mas, normais.
A ignorância dos agentes de saúde acerca da existência da doença vitimiza muitos. Pois, por falta de conhecimento e protocolo, as pessoas ficam internados sem necessidade, e com essa internação ficam mais vulneráveis para contrair infecções que pode levar a morte.

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