1º Encontro Nacional EU EXISTO!

A campanha por divulgação da Epidermólise Bolhosa #euexitoEB realizou mais um super evento, o nosso I Encontro Nacional, dia 28/08 à 31/08, com os pacientes de Epidermólise Bolhosa (EB).

O Encontro de borboletas aconteceu no Hostel OKUPE em São Paulo/SP. Tivemos a participação de várias borboletas que voaram de ManausAM, Paracuru/CE, Rio das Ostras/RJ, Indaiatuba/SP, Embu das Artes/SP e as borboletas da Capital Paulista.

Um dos principais objetivo desse encontro foi a confraternização, e a troca de experiência entre pacientes adultos para com familiares de borboletas crianças.

VEJAM FOTOS ABAIXO

Tópicos abordados neste encontro:

  • * Como surgiu a campanha #euexistoEB;
  • * Quem é quem na coordenação;
  • * Nossos objetivos permanentes – Informação e conscientização sempre preservados;
  • * Nossa Meta – Centro de Informação Nacional;
  • * Necessidade de Colaboradores – Auxilio na criação do site; Médicos e Especialistas; Ajuda Juridica; Suporte material; Apoio à instituições voltadas à EB; o que ocorrer
  • * Iniciar organização próximo encontro em 2016;

Nossos agradecimentos a toda Coordenação da Campanha, a Janete Reist, a Jane Menezes, a Mirella Carvalho e o Rafael Egito, que dedicaram seu tempo para realização desse encontro.

Aos pacientes e familiares que estiveram presente e aos que por algum motivo não poderiam comparecer, esperamos nos encontrar brevemente em 2016!

Ao Hostel Okupe, que nos recebeu tão bem e gentilmente cedeu espaço para nossa MESA REDONDA no domingo, dia 30/08.Obrigado mais uma vez Luisa.

 

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